Уважаемые родители!
2 апреля «Всемирный день распространения информации об аутизме»
Данный материал поможет Вам в выстраивании отношений с ребёнком.
Предложенные темы:
- Пожелания родителям аутичного ребёнка.
- Значение психологического климата в семье.
- Организация стереотипов бытового поведения у детей с аутизмом.
Пожелания родителям аутичного ребёнка
Активная позиция
Основная работа по воспитанию и обучению аутичного ребенка ложится на близких. «Невозможно помочь такому ребенку, если позиция его самых близких людей лишь пассивно страдательна. Помощь такому ребенку – это организация всей его жизни с продумыванием каждой мелочи. Специалисты могут помочь, научить, поддержать, но путь освоения мира аутичный ребенок может пройти только вместе с близкими.
Это потребует от родителей и близких ребенка с синдромом аутизма большого мужества и выдержки, которые позволят посмотреть в глаза реальности и принять правду такой, какая она есть. Очень часты случаи, когда близкие не хотят признавать диагноз. Они начинают водить ребенка на консультации к разным специалистам в надежде, что диагноз будет опровергнут. Это защитная реакция, попытка спрятаться от жестокой правды. Стесняясь проблем своего ребенка, испытывая по этому поводу комплекс неполноценности и боль разочарования, родители аутичного ребенка не до конца откровенны даже с профессионалами, часто стараются скрыть все нюансы неадекватного поведения своего ребенка или же интерпретируют их в выгодном для него свете.
Часты случаи, когда близкие мешают разным специалистам наладить взаимодействие. Если им не нравится то, что говорит об их ребенке специалист, или результаты занятий оказываются не такими, как они ожидали (надеясь на быстрое и благополучное разрешение ситуации), они бросаются на поиски другого педагога, обманывая тем самым самих себя и создавая недопустимые и вредные для развития ребенка условия.
Постараемся понять близких аутичных детей, понимая, в какой нелегкой ситуации они находятся. Призовем лишь думать в первую очередь не о себе и своих страданиях, а об интересах ребенка.
Главный принцип – соблюдение интересов ребенка
Родителям аутичного ребенка важно научиться не сравнивать своего малыша с остальными детьми. Нужно адекватно оценивать реальный уровень его развития, его особенности и ориентироваться на динамику достижений самого ребенка, а не на возрастные нормы.
Не стоит стремиться сделать его более «удобным» и внешне адекватным. Если родители хотят достичь именно этого, значит, они думают прежде всего о своем собственном спокойствии, а проблемы ребенка при этом усугубляются, не проявляясь внешне, загоняются глубоко внутрь. Помните о том, что странное и неуправляемое поведение ребенка все же лучше полной отрешенности – ведь таким способом он уже пытается активно взаимодействовать с миром. К тому же всегда лучше, когда проблемы оказываются на поверхности, – в этом случае понятно, над чем необходимо работать.
Близким аутичного ребенка придется в его интересах во многом перестроить повседневную жизнь семьи. Одному из близких необходимо посвящать ребенку большую часть дневного времени, взаимодействуя с ним, помогая ему осваиваться в этом сложном мире, используя любую возможность для обучения.
Аутичный ребенок
Значение психологического климата в семье
Аутичный ребенок может производить впечатление капризного, избалованного, невоспитанного ребенка, иногда крайне неловкого и неуклюжего, и непонимание и осуждение окружающих на улице, в транспорте, в магазине значительно усложняет положение и его самого, и его родителей. В результате, такие родители чувствуют себя отверженными, одинокими, у них возникает страх перед появлением в общественных местах вместе с ребенком, они начинают стыдиться своего ребенка. Иногда, детей, страдающих тяжелыми формами аутизма, не принимают ни в одно детское дошкольное заведение, а при достижении ими школьного возраста признают "необучаемыми” и не принимают даже во вспомогательную школу.
Родители таких детей особенно сильно чувствуют себя несчастными. Живя в такой нервной стрессовой обстановке, иногда испытывая безысходность, некоторые родители срываются на ребенка-аутиста - кричат на него, обзывают, а иногда и бьют его. Специалисты знают, как важна для успешной коррекционной работы с аутичным ребенком доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому очень важно родителям создать в доме психологический комфорт. Для этого родителям очень важно избавиться от некоторых стереотипов, которыми опутана, как паутиной, наша жизнь.
Вот некоторые из них:
”Мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать надежды, возложенные на него”.
”Больной ребенок - это наказание за какие-то твои грехи. Ты сама виновата, что он болен”.
-”Если у тебя больной ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должна все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку”.
Эти и другие подобные стереотипы причиняют родителям огромные страдания, потому что диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: ”Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!”
Что бы помочь аутичному ребенку, нужно, прежде всего, избавиться от стереотипов.
Для этого надо:
1)Избавиться от собственных амбиций в отношении своего ребенка.
Конечно, каждая мать и каждый отец хотят, что бы их ребенок добился в жизни успеха. Правда, при этом они под словом "успех” понимают что-то свое, опять же взятое из стереотипных общественных представлений: "Он станет богатым, талантливым ”. При этом, наши, родительские мечты не всегда согласуются с мечтами и способностями самого ребенка. Мы желаем ему счастья, но само счастье мы представляем по-своему. Пользуясь своей властью над ребенком, мы диктуем ему в какую секцию, школу идти, чем увлекаться, чем заниматься, какой язык учить и так далее и тому подобное. При этом мы не редко сравниваем своих детей с детьми соседей, друзей, коллег: "Смотри, соседи отдали своего ребенка в группу изучения английского языка. А мы то что?”
Мы требуем, что бы ребенок соответствовал нашим высоким требованиям к нему. И когда он перестает им соответствовать, мы сначала обзываем его лентяем, а затем начинаем "применять меры”. А когда и это не помогает, ведем к врачу:"Доктор, дайте ему таблетку (микстурку, что-нибудь), но чтобы завтра (в худшем случае, через месяц), он был здоров, а то, как же он воплотит мои мечты? У соседей уже ребенок на пианино учится играть, а мы то что?”
И если ребенок здоров, и более-менее идет на одном уровне со сверстниками, то постепенно родительский зуд проходит, родители начинают более трезво смотреть на способности своего ребенка и на каком-то этапе (как правило, в подростковом возрасте) все-таки доверяют ему самому выбрать свой путь. А когда выясняется, что ребенок серьезно болен, что необходима многолетняя коррекционная работа, родители испытывают страшный стресс: "Наш ребенок не поступит в университет, не станет банкиром, не станет художником, и вообще неизвестно станет ли он полноценным человеком.”Пройдет много дней, прежде чем семья после такого стресса снова обретет почву под ногами.
Правило 1. Не предъявляйте к ребенку повышенных требований. В своей жизни он должен реализовать не ваши мечты, а свои способности.
2) Ни в коем случае не стыдиться своего ребенка.
Итак, родители узнали, что ребенок болен. Им тяжело - он не оправдает их надежд. Но самое страшное начинается потом, когда родители начинают стыдиться своего ребенка: с ним нельзя выйти на улицу - он неадекватно на все реагирует и странно себя ведет, все сразу увидят, что он не такой как все. Объяснить посторонним, что с ним происходит, не представляется возможным. Не всегда родители даже себе могут объяснить странности в поведении ребенка. Никого нельзя пригласить в гости, никуда нельзя пойти. Родители постоянно отмечают, что и когда он делает не так. На каком-то этапе мы пытаемся просто дрессировать его: "не делай этого, того, не делай так”. Постоянное одергивание доводит нас до нервного срыва: "Сколько можно тебе показывать, объяснять, говорить? Когда это кончится, как долго это будет продолжаться?” Это будет продолжаться долго. И надо просто смириться с этим.
Правило 2. Признайте за ребенком право быть таким, какой он есть. Примите его таким - с невнятной речью, странными жестами. Ведь вы любите его, пусть ваша любовь и переживает трудные времена. В конце концов, какая разница, что скажут о вашем ребенке незнакомые люди, которых вы больше никогда не увидите или тетя Дуся из соседней квартиры? Почему их мнение для вас так важно?
Правило 3. Пытаясь чему-то научить ребенка, не ждите быстрого результата. Результата вообще ждать не стоит. Научитесь радоваться даже небольшим его достижениям. Постепенно он все выучит, и еще более постепенно проявит свои знания. Запаситесь терпением на годы.
3) Параллельно с раздражением возникает чувство вины: "Почему он такой? Почему это случилось именно со мной?” "Кто виноват?” - этот вопрос звучит уже более 100 лет по любому поводу. Не надо углубляться в философию в поисках ответа на него. Не надо думать и о семейном проклятии, о семейном грехе вплоть до 7-го колена и о прочих мистических вещах. Подумайте лучше о том, а что собственно дает вам знание того, кто виноват? Если бы ответ на этот вопрос излечивал наших детей! Так стоит ли забивать им голову? У вас что, нет других проблем? Если нет - найдите. Не лучше ли решить раз и навсегда - я тут не причем, так сложилось.
Правило 4. Глядя на своего ребенка, не думайте о своей вине. Лучше подумайте о том, что уж он-то точно не в чем не виноват. И что он нуждается в вас и вашей любви к нему.
4) Раздражение родителей растет и потому, что родителям не хочется отказываться от своих планов, от своей жизни. "Я еще молода и мой муж еще молод (если он есть, а если нет, то вы ведь хотите и свою личную жизнь наладить), у меня (у нас) такие планы, возможности! И этим всем я (мы) должна пожертвовать». Не должны. Не замыкайтесь в своем мире. Не бойтесь говорить о своем ребенке. Как показывает опыт, люди в своем большинстве гораздо более терпимы, чем это, кажется на первый взгляд. Заставьте друзей принять вашего ребенка таким, какой он есть. Найдите новых друзей, которые примут вашего малыша со всеми его чудачествами. Общение с другими людьми, детьми, возможно поможет вашему ребенку в будущем. Не умея самостоятельно строить отношения с людьми, общаться, он возьмет вас и ваших друзей за образец.
Правило 5. Ребенок не требует от вас жертв. Жертв требуете вы сами, следуя принятым обывательским стереотипам. Хотя, конечно, кое от чего и придется отказаться. Но выход можно найти из любой, даже самой сложной ситуации. И это зависит только от вас.
Правило 6. Рассказывайте о них - пусть все знают, что такие дети есть, и что им нужен особый подход!
Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. При таком общении не редко родители перестают чувствовать свое одиночество, свою обособленность и особенность. Ощущение того, что существуют семьи с такими же проблемами, не редко приободряет, а семьи, прошедшие этот путь раньше могут помочь советом по уходу за ребенком. Родители, общаясь между собой не стесняются своих детей, не переживают из-за их странного поведения, доброжелательно относятся к странностям других. В результате такого общения налаживаются новые дружеские связи, жизнь приобретает новые оттенки.
Родители имеют право:
- Не подвергаться обвинению в том, что у них такие дети. Никто, в том числе и сами родители, не должен обвинять родителей в том, что их дети имеют проблемы развития.
- Понимать, что происходит с их ребенком. Знать как, когда и зачем проводятся те или иные процедуры, назначаются те или иные лекарства, какой ожидается результат такого лечения, чем вызвано то или иное нарушение развития и так далее. Родители имеют право знать.
- Не подвергаться эксплуатации. Долг и ответственность за ребенка не должны лежать только на родителях. Их должны разделять и специалисты. Специалисты не должны говорить: "Это нужно только вам, вот вы и делайте, нам до этого нет дела”.
- Получать помощь без необходимости извиняться на нее.
- Принимать решения наравне со специалистами о том, что, как и когда делать с ребенком, какие процедуры и лекарства использовать.
- Сердиться. И на ребенка в том числе.
- Иметь нормальную семейную жизнь. Не замыкаться на своем несчастье - работать, развлекаться, общаться с другими людьми, иметь других детей и так далее.
- Проводить часть своей жизни, не посвящая ее ребенку.
- Иногда притворяться. Если родители хотят сделать вид, что у них все хорошо, не надо их в этом разубеждать.
- Ожидать чуда.
- Пробовать другие методы лечения, консультироваться у других врачей, специалистов, не замыкаться на одном врач”.
Рекомендации по организации стереотипов бытового поведения у детей с аутизмом
Что такое «стереотипия»? Этот термин часто употребляется, когда мы говорим об аутизме или расстройствах аутистического спектра.
Стереотипия — это любое бесцельное повторяющееся движение, звуки или слова.
Стереотипии есть у каждого из нас. Например, накручивание волос на палец во время разговора, привычка постукивать пальцами по столу или грызть ногти от скуки или переживаний. Кто-то хрустит костяшками или кусает губы, пальцы.
При аутизме они присутствуют в подавляющем большинстве случаев. Пятая редакция Диагностического и статистического руководства по психическим заболеваниям включает стереотипии как один из диагностических критериев для расстройства аутистического спектра: «Стереотипные или повторяющиеся моторные движения, использование предметов или речь». Также в руководстве говорится, что диагностическими критериями считаются: «Симптомы, которые вызывают клинически значимые трудности в социальной сфере, трудовой занятости и других важных областях функционирования в данный момент».
В этом и есть разница между аутистическими стереотипиями и обычными стереотипиями. Это симптом аутизма только в тех случаях, когда стереотипии мешают выполнению повседневных задач и обучению.
Часто стереотипии у детей с РАС привлекают чрезмерное внимание окружающих, либо причиняют ребенку дискомфорт и родителям хочется их прекратить. Нужно ли это делать?
Во-первых, у всех людей есть самостимулирующее поведение, так что полностью прекратить его в принципе невозможно. Во-вторых, даже если избавится от одной стереотипии, ей на смену придет другая — и есть риск, что следующая стереотипия будет гораздо более проблемной.
И самое важное — попытки прекратить стереотипии могут вызвать стресс у ребенка и нежелание общаться.
Важно разобраться, почему ребенок прибегает к такому поведению, найти причины появления стереотипий.
Существует несколько возможных причин и гипотез, объясняющих стереотипии:
- Чрезмерная стимуляция: стереотипии помогают блокировать лишнюю сенсорную информацию из окружающего мира и избежать перегрузки.
- Недостаточная стимуляция: стереотипии могут предоставлять дополнительную сенсорную стимуляцию, когда это необходимо.
- Уменьшение боли: повторяющиеся удары головой или по телу могут уменьшить общее чувство боли. Существует гипотеза, что стереотипии освобождают бета-эндорфины, которые действуют как анестезия или вызывают удовольствие.
- Управление эмоциями: как отрицательные, так и положительные эмоции могут вызвать «всплеск» стереотипий. Мы все видели такие реакции на радость или восторг как прыжки или тряска кистями рук. Недовольство или злость могут усилить стереотипии до такой степени, что они могут стать опасными.
- Саморегуляция: некоторые стереотипии являются способом утешить себя или успокоиться. Так многие младенцы сосут пальцы, чтобы расслабиться.
Пример положительной функции стереотипии: ребенок начал закрывать уши, когда вокруг было слишком шумно, и это его успокаивало. В дальнейшем он начал закрывать уши каждый раз, когда ему нужно было успокоиться, в том числе, когда он засыпал.
В каком случае нужно уменьшать стереотипии?
Стереотипия может мешать обучению, общению и негативно влиять на социальные ситуации. Некоторые типы стереотипий причиняют физический вред и могут вызвать воспаления или потребовать хирургических операций.
Стереотипии могут быть результатом какой-то медицинской проблемы, например, мигреней у человека с инвалидностью, который не может рассказать о своей боли.
Как уменьшить стереотипии?
- Можно разнообразить среду ребенка, его обстановку, «насытить» ее, чтобы у него появилось больше возможностей занять себя чем-то.
- Отвлекать ребенка, если заметили появление стереотипий, переключать его внимание на что-либо другое.
- Чаще обнимать, говорить приятные слова.
- Физические упражнения, спорт, подвижные игры, прыжки на батуте уменьшают стереотипии.
Люди с аутизмом воспринимают окружающий мир скорее через ощущения и действия, а нейротипичные люди скорее через мысли и язык. Если понять это различие, то стереотипии становятся более осмысленными. Не надо пытаться остановить стереотипии ребенка, достаточно просто вовлекать его в занятие. Постепенно совместное занятие станет для ребенка более привычным и привлекательным, и это естественным образом уменьшит стереотипию.
Один из способов использовать стереотипию для процесса обучения — это разрешать стереотипии как поощрение или награду после короткого периода совместной игры или работы. Если выделять запланированное время на стереотипию после общения, то это позволит ребенку быть собой, мотивирует его чаще общаться, и при этом общее время, которое он проводит за стереотипиями, уменьшится.
Чтобы наладить общение с ребенком с расстройством аутистического спектра, присоединяйтесь к стереотипии! Например, если ребенок вращает тарелки, начните тоже вращать тарелки. Если ребенок раскачивается, начните тоже раскачиваться рядом с ним. Затем добавьте к вашему взаимодействию что-то новое, например, жесты, с помощью которых ребенок сможет попросить то, чего он хочет. Основной принцип в том, чтобы предложить ребенку опыт, который вызовет похожие на стереотипию ощущения, но который является более функциональным и будет способствовать большей саморегуляции.
Уверена, что данная информация Вам будет полезна! Спасибо за совместную работу.
Руководитель клуба – Новик Ирина Павловна, воспитатель